Des solutions pour les ROCs

ROC, R comme résistance, personnes atteintes d’un Trouble Obsessionnel Compulsif résistant.
Si la sévérité répond au diagnostic clinique de la maladie, la résistance renvoie à la force intrinsèque du trouble dans ses expressions les plus dures et à la non-réponse des traitements. Et des traitements, il en existe, y compris pour la personne souffrant de ROC. Le samedi 13 octobre, dans l’amphithéâtre de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), au centre de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, se sont retrouvés cinq intervenants de premier plan, tous spécialisés dans le domaine du ROC, moi-même et cent trente cinq participants venus de toutes régions. Un compte-rendu de la journée scientifique paraîtra dans le prochain bulletin de l’AFTOC, l’Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs, mais dès à présent, sous la plume de l’équipe du CTAH, trois interventions issues de la rencontre vous sont proposées, avec des témoignages, des cas cliniques, un article sur la thérapie de groupe et une tribune.
Cet ensemble cohérent mérite toute votre attention, surtout si vous êtes confronté à un ROC, vous-même ou un de vos proches ou, et c’est le comble tant il existe des solutions, si vous êtes envahi par un ROC qui n’en est pas un, cʼest-à-dire par un TOC non soigné, ou mal soigné. En effet, le Trouble Obsessionnel Compulsif prend souvent l’apparence d’un monstre aux pieds d’argile où se construit, sans fondement, la croyance qu’il existera toujours comme une indestructible pierre.
Tous les espoirs sont donc permis et je vous remercie de l’attention que vous porterez aux articles du CTAH.
Christophe Demonfaucon, pdt de l’AFTOC

Comprendre et traiter les Troubles obsessionnels compulsifs

Le trouble obsessionnel compulsif est une maladie à part entière concernant près de 3% de la population générale. Cet ouvrage de Vincent Trybou intègre les connaissances neuroscientifiques, cliniques et pratiques les plus actuelles sur la compréhension et la prise en charge de cette maladie. Les différents modèles explicatifs classiques sont détaillés et enrichis par les nouvelles données scientifiques et cliniques. Après une revue des techniques thérapeutiques éprouvées (psychothérapies, médicaments), les auteurs proposent de nouvelles actions en psychothérapie (nouvelle approche de la thérapie comportementale et cognitive, prise en compte de lʼentourage du malade comme facteur toxique ou thérapeutique). Cet ouvrage constitue donc un outil complet dont lʼobjectif est de mieux comprendre pour mieux soigner les TOC.
A paraître le 9 janvier 2013 chez Dunod (416 pages)

Les TOC

Le dossier du mois porte sur les TOC. C’est l’occasion de faire un tour d’horizon des différentes connaissances actuelles les plus pertinentes et modernes dans la compréhension des mécanismes de ce trouble, et les moyens connus afin d’agir contre. Nous développerons notamment de nouvelles théories (ACT, CCT) et la psychoéducation

Commençons déjà par un exemple assez classique de TOC

Nathalie, 22 ans, a la peur de contracter le virus du SIDA. Elle souffre de ce TOC depuis 3 ans. Elle a rencontré des dizaines de généralistes, associations, gynécologues et infirmières auxquels elle a posé de nombreuses questions sur les modes de transmission du sida, mais aucune réponse n’a été en mesure de la rassurer. Au contraire, tout ce qu’elle a entendu se mélange et alimente ses ruminations. Elle a, au cours des dernières années, effectué 4 tests de dépistage du VIH qui, loin de calmer ses obsessions, les ont au contraire renforcées en entraînant des vérifications incessantes des résultats. Ses TOC se traduisent par des questions incessantes à sa famille et aux médecins, un évitement de toute relation sexuelle sinon elle est obligée de harceler ses partenaires de questions (qui ils ont rencontré, se droguent-ils, ont-ils eu des rapports à risque, ont-ils des amis homosexuels), peur des poubelles car elles contiennent peut être du sang ou des seringues de toxicomanes, des containers à verre, des seringues par terre (toute seringue est forcément une seringue contaminée), peur de serrer une main ou embrasser quelqu’un en ayant une plaie ou sans savoir si l’autre n’a pas une plaie. Elle n’aime pas prendre le métro à cause des SDF qui pourraient être porteurs de maladies ou toxicomanes. Elle évite les bénévoles du Sida qui font signer des pétitions dans la rue car ils sont en contact avec des séropositifs, elle lave très souvent ses mains quand elle touche un objet incongru, croise une personne qui pourrait être un SDF, va aux toilettes ou touchent ses chaussures ou le sol. Elle a peur de marcher en chaussettes chez elle ou chez des gens, de toucher le sol ou de ramasser quelque chose sur le trottoir, peur de tout objet piquant ou tranchant (couteaux, aiguilles, verre, ?), peur de se couper les ongles, peur du sang ou de ce qui ressemble à du sang (elle passe ses mains à l’alcool à 90°). Elle ne mange pas de viande car le sang lui rappelle le sida. (extrait de http://ctah.eu/espaces.php?ref=604 TOC et contamination : thème classique)

Quelques définitions et chiffres

En France, les TOC concernent entre 1 et 1,5 million de personnes (dont 200 000 à 300 000 enfants). Ils représentent la quatrième pathologie psychiatrique la plus fréquente après les troubles phobiques, les toxicomanies et les troubles dépressifs. Au moins une fois sur deux, ils commencent avant lʼâge de 15 ans et touchent (à l’exception des formes très précoces plus masculines) indifféremment les hommes et les femmes. Dans lʼenfance, les TOC surviennent principalement vers 6/7 ans, ou entre 12 et 13 ans.
Contrairement à l’idée souvent répandue, les TOC ne correspondent pas à une maladie réactionnelle transmise par l’éducation. De nombreuses études suggèrent lʼhypothèse d’une transmission génétique : comme le diabète les TOC seraient une maladie à hérédité complexe impliquant plusieurs gènes. Ce point est important à garder en tête afin de déculpabiliser les parents d’enfants souffrant de TOC.Les TOC sont des troubles anxieux chroniques qui prennent de nombreuses heures chaque jour et perturbent les relations interpersonnelles, le monde professionnel. La notion de handicap est clairement reconnue si ces symptômes occupent au moins une heure par jour (cela peut aller jusqu’à 6 à 8 heures par jour).
La honte et la peur d’être pris pour un fou conduisent les patients à tenir leur TOC secret, à intérioriser la souffrance psychique qu’il engendre. Ceci explique que de nombreuses personnes souffrant de TOC développent aussi une dépression et demandent des soins très tardivement après le début de leur maladie, le plus souvent entre 12 et 17 ans après le début des symptômes, selon les études. Il est donc important, par exemple, d’apprendre à dépister le TOC chez les enfants.
Les TOC reposent sur des symptômes très spécifiques : les obsessions, les compulsions, le doute, et l’anxiété. (extrait de Les TOC, troubles obsessionnels compulsifs : synthèse)

Les obsessions sont des pensées, des impulsions ou des représentations conscientes et persistantes qui s’imposent à lʼesprit, de façon répétitive, contre la volonté de la personne. Elles sont ressenties comme intrusives et inappropriées et entraînent une anxiété ou une détresse importante. La majorité des sujets présentent plusieurs obsessions. Les plus fréquemment observées sont les obsessions de saleté et d’erreur (personnes ayant un sentiment de doute et qui passent leur temps à se laver, à nettoyer ou à vérifier, le gaz, les robinets, la porte), de malheur (superstition obsédante associée au 13 par exemple) et d’agressivité (envie d’étrangler son enfant).
Les compulsions, souvent appelées ’manies’, sont des actes mentaux (compter, prier, répéter des mots silencieusement) ou des comportements (ordonner, vérifier, se laver) répétitifs que le sujet se sent obligé d’accomplir de manière excessive et selon des règles inflexibles (rituels) en réponse à une obsession. Elles sont destinées à neutraliser ou à diminuer le sentiment de détresse ou à éviter un événement ou une situation redoutés. Les principales compulsions sont par ordre décroissant : le lavage (main, douche, bain, brossage des dents), les répétitions (entrer et sortir, s’asseoir et se lever, répétition de phrases, relectures), les vérifications (fermeture des portes et des fenêtres, appareils électriques débranchés, travail scolaire fait), le comptage, le rangement, le toucher et ’accumulation.
Le doute, lui, c’est le « brouillard du cerveau », l’incapacité à savoir avoir exactitude si on a raison ou tort, si le scénario tient la route ou pas. Un article très complet vous est proposé sur le doute.

Si on devait résumer le TOC, on pourrait dire : « Avez-vous avez des idées absurdes qui vous viennent à lʼesprit ? Sentez-vous l’obligation de répéter à l’excès certains actes ? »

Sur quels mécanismes reposent les TOC ?

Les TOC résultent en grande partie d’une mauvaise régulation de l’activité sérotoninergique. La sérotonine est comme l’adrénaline et la dopamine, un neuromédiateur de la transmission synaptique de l’information entre les neurones. La sérotonine possède une multitude de fonctions, telles la régulation de l’humeur, de l’appétit, de la douleur et des impulsions. Schématiquement la sérotonine assure un rôle de "freinateur". Dans le TOC, tout se passe comme si le cerveau est incapable de freiner les actions mises en place pour lutter contre un malaise ou une idée angoissante. Le fait d’améliorer l’action centrale de la sérotonine par les médicaments permet de réduire cette hyperactivité et par conséquent diminuer l’intensité des obsessions et des compulsions. Des études montrent aussi le rôle d’un autre neuromédiateur, la dopamine, dans le fonctionnement des TOC : On conseillera de lire l’article suivant sur le rôle de la sérotonine et de la dopamine.

Ai-je seulement un TOC ou autre chose en plus de mon TOC ? Qu’est ce que le TOC cyclothymique ?

Le TOC est une maladie qui survient rarement toute seule. Dans 2/3 des cas il existe une autre maladie en plus qui brouille les pistes. Chez l’enfant, le TOC est souvent associé à des tics moteurs, des phobies, des attaques de panique, des troubles de l’attention, du langage et du développement. Chez l’adulte, la comorbidité la plus fréquente est la dépression. Les patients les plus inquiétants sont ceux qui présentent une dépression bipolaire associée car les troubles de l’humeur conduisent au suicide dans 20% des cas. On parle dans ce cas de TOC cyclothymiques (TOCC). 50% des malades atteints de TOC sont cyclothymiques. Par rapport aux TOC classiques, les TOC cyclothymiques résistant aux antidépresseurs, sont plus impulsifs, plus dépressifs, plus instables, plus suicidaires, peuvent avoir un abus de drogues, des attaques de panique, de la boulimie, etc. On conseillera la lecture de cet exemple très classique de TOC cyclothymique. Les lecteurs intéressés peuvent parcourir cet article très complet sur les TOC cyclothymiques.

La Thérapie Cognitive et Comportementale (TCC)

Parallèlement aux médicaments, une TCC individuelle ou collective peut être mise en oeuvre afin d’amener le patient à changer ses habitudes et à surmonter les situations pénibles. C’est une thérapie active. Elle peut être commencée en première intention dans les TOC légers à modérés mais doit être différée de quelques mois en cas de dépression associée ou de TOC sévère pour permettre au traitement d’agir et au patient de se stabiliser. La TCC consiste à demander au patient de réaliser plusieurs fois par jour des exercices consistant à affronter progressivement les situations qui déclenchent ses obsessions et ses rituels (s’exposer à quelque chose de sale et résister à l’envie de ritualiser durant 30 minutes, par exemple). Il établit avec son thérapeute une liste de toutes les situations parasitées par des TOC et les hiérarchise par difficulté. Le conseil que le thérapeute donne au patient est de garder en tête que sa pathologie est biologique, que son angoisse est placée sur une mauvaise cible. Un travail important sur les mécanismes du doute, des ruminations et des scénarios de peur est aussi proposé afin de remettre en cause les pensées du patient. Accepter que le doute est un symptôme et non une sécurité, est essentiel. C’est ce qu’on appelle la psychoéducation. C’est sur cette importance de la psychoéducation que le CTAH a construit son modèle de traitement des TOC. A titre d’exemple, nous avons travaillé à la mise en place d’une étude sur l’évaluation de la psychoéducation comme technique essentielle d’une thérapie de groupe. Cette étude est disponible ici.
Les TCC misent sur l’exposition à ce qui angoisse le patient. Cette exposition conduit à un processus d’habituation, c’est-à-dire que le patient se rend compte que son angoisse dure de moins en moins longtemps et perd de son intensité au fur et à mesure des expositions. Les études ont montré l’influence de la TCC sur le fonctionnement du cerveau.
Une revue complète des modèles classiques (TCC) et modernes (ACT et CCT) vous est proposée ici.
Des exemples de TCC sont proposés ici :

7 séances de TCC avec Elodie

un exemple de TCC de groupe

Traiter ses TOC par des exercices

l’impact de la confiance en soi dans les TOC

Techniques pour annulation de pensées

Les spécialistes s’accordent à dire qu’une thérapie sans traitement médicamenteux est difficile pour les patients, et peut vite les mettre en échec, leur faire perdre toute motivation. Il est généralement plus simple d’associer les deux prises en charge.

Le rôle de la famille

Les familles subissent aussi les TOC, se découragent, se culpabilisent, voire se replient sur elles-mêmes et peuvent adopter des comportements inappropriés : l’entourage fait les rituels avec le patient (ce qui l’aggrave), ou critique et refuse tout soutien (ce qui culpabilise et déprime le patient). Ces comportements peuvent avoir des conséquences graves sur l’évolution du TOC et les relations familiales (tensions entre les parents, souffrance de la fratrie). Il est donc nécessaire d’impliquer la famille à la prise en charge du TOC pour l’aider à comprendre et à vivre avec et si possible, pour en faire un allier thérapeutique. Cet article montre comment la famille peut aggraver ou maintenir des symptômes.

Pour aider le malade tout en préservant les relations familiales les familles peuvent s’appliquer à suivre les conseils suivants :

faire du TOC un ennemi commun contre lequel malade et entourage doivent se battre ensemble

ne pas aider le malade à accomplir ses rituels. Par exemple, ne répondre qu’une fois à la question et ensuite dire gentiment mais avec fermeté "tu connais la réponse, nous en avons déjà parlé" ou en s’appuyant sur le médecin "si je réponds à ton TOC, je t’enferme dans ton TOC"

encourager les efforts réalisés et ne pas baisser les bras s’ils sont inconstants ou irréguliers. Les malades sont conscients de ce qu’ils infligent à leur entourage. Les encourager évite qu’ils se culpabilisent, se dépriment et s’aggravent. La reconnaissance du moindre petit progrès est un outil puissant pour les aider à persévérer

éviter les comparaisons au jour le jour et les critiques. Le jour où le malade va moins bien, mieux vaut lui rappeler les progrès déjà réalisés et positiver (’demain sera un autre jour pour réessayer’). Se sentir en état d’échec peut créer un stress susceptible d’intensifier les symptômes

éviter les discussions et explications sans fin car le malade aura toujours le dernier mot : « et si, et si… »

utiliser l’humour pour prendre des distances vis-à-vis des peurs irrationnelles mais veiller à ce que le malade n’ait pas le sentiment qu’on se moque de lui

Lorsqu’il s’agit d’un enfant en âge de le faire, le laisser auto-gérer ses médicaments. Plus il se prendra en charge, meilleurs seront les résultats
Rester attentif aux autres membres de la famille et prendre du temps pour soi

Que faire si les traitements ne fonctionnent pas ?

Les formes graves et réfractaires du TOC peuvent aujourd’hui avoir accès à la chirurgie. En France, 2 types d’interventions chirurgicales sont actuellement autorisées : la neurostimulation et la cingulotomie. L’indication doit être validée par des critères assez précis (durée 5 ans ou plus du TOC, sévérité, résistance à 2 TCC et à plusieurs essais médicamenteux prescrits aux doses et durées suffisantes).
La neurostimulation est une technique de stimulation cérébrale profonde déjà utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson. Son recours pour les TOC reste assujettie au consentement éclairé du patient et à plusieurs pré requis médicaux : la maladie doit être déclarée depuis plus de 5 ans, être résistante aux médicaments conventionnels essayés aux doses maximales avec deux ou trois techniques de combinaison et ne pas être associée à des comorbidités. L’intervention consiste à implanter une électrode au niveau de la capsule interne du cerveau. Le sujet provoque la stimulation par l’intermédiaire d’un boîtier externe. Apparemment spectaculaire dans des formes résistantes, cette technique présente l’avantage d’être réversible.
En cas d’échec, une cingulotomie (coagulation d’une partie du cortex cingulaire) peut être proposée. Irréversible, cette technique délicate mais sans effets secondaires majeurs reste pour l’heure, exceptionnelle.

Les TOC atypiques

Marc, 29 ans, ingénieur, a peur de devenir pédophile. Il évite de regarder les enfants dans la rue et les transports en commun de peur de ressentir du désir. Il se demande s’il ressent de l’angoisse ou du désir quand il prend sa petite nièce dans ses bras. Il lui arrive d’avoir des images d’enfants nus à l’esprit, images qui provoquent une forte angoisse et des rituels de remplacement d’une image d’enfant par une image d’adulte ou la répétition de l’action qu’il était en train de faire. Quand il parle avec un enfant ou des parents, il redoute de dire des choses malgré lui et que l’on se rende compte qu’il est peut-être pédophile ("Tu es une mignonne", "c’est une belle enfant."). Les exercices de la thérapie ont consisté à regarder volontairement les enfants dans le métro, apprendre à faire la différence entre désir et angoisse, entre pédophilie et TOC, embrasser sa petite nièce plutôt que fuir, ne pas remplacer les images qui lui arrivent spontanément. Le soir, il devait fermer les yeux et se concentrer sur toutes les images désagréables qu’il a pu avoir dans la journée et les maintenir plusieurs minutes dans son esprit, jusqu’à ce que son cerveau s’habitue.
Les TOC tabous comme celui-ci sont extrêmement classiques et se soignent comme tous les autres TOC : traitement médicamenteux et TCC. Ce qui pose le plus souvent problème à ces patients, c’est qu’ils ressentent des sensations dans le ventre et les organes génitaux, ce qui alimente le doute et fait croire qu’ils ont raison de s’inquiéter. Ces sensations sont pourtant très classiques et même les personnes souffrant de TOC « peur du sida » relatent aussi des sensations (impressions de piqures quand ils marchent dans la rue, main qui brûle quand ils touchent un objet sale, impression de saleté sur le corps en sortant de la douche, …). On se reportera à la lecture de ces articles pour d’autres exemples : Les TOC tabous ou Les TOC avec douleurs ou sensations physiques (TOC somatoformes).

Voici d’autres exemples de TOC « atypiques » qui finalement sont bien connus :

les intrusions agressives dans le TOC

le toc d’accumulation

La bibliographie est disponible dans chacun des articles cités.