Il s’agit d’un trouble apparemment curieux, qui vous prend la tête tous les jours. Un trouble honteux, car il vous oblige de faire des choses absurdes ou qui bombarde votre esprit par des idées ou des images méchantes ou affreuses. Donc, un trouble qu’on est contraint de cacher et de combattre, car on peut paraître aux yeux des autres comme ridicule, fou ou débile. Et là c’est le drame, une lutte interminable qui vous plonge dans une spirale vicieuse ; Soit on lutte contre le TOC soit on lui cède, et dans les deux cas, on s’enfonce et souffre. Nul ne peut comprendre la force tenace du TOC. Les enfants parlent de « monstres », ou de « ronds dans ma tête ».
Le diagnostic du TOC est essentiellement basé sur la présence de symptômes spécifiques : obsessions et/ou compulsions qui doivent générer un degré important de malaise, de détresse psychique, une perte de temps de plus d’une heure par jour et/ou des handicaps dans la vie familiale, sociale ou professionnelle.

Une obsession représente une pensée, une impulsion ou une représentation mentale qui est récurrente et persistante. Souvent, le contenu d'une obsession est dégoûtant, douloureux, inacceptable ou anxiogène. Une obsession est différente des ruminations et des soucis excessifs qui sont rencontrés dans d'autres formes d'anxiété, par exemple dans l’anxiété généralisée. Habituellement, une obsession est ressentie, par le sujet, comme intrusive, c’est-à-dire hantant son esprit contre sa volonté. Cette intrusion génère une émotion anxieuse ou un sentiment de détresse importante l’obligeant à faire des efforts pour ignorer ou réprimer l'obsession ou pour la neutraliser par d'autres pensées ou actions.

Une compulsion est un comportement répétitif (lavage, vérification...) ou d'un acte mental (compter, prier...) que le sujet se sent poussé à accomplir en réponse à une obsession ou selon certaines règles qui doivent être appliquées de manière inflexible. Généralement une compulsion est destinée à neutraliser ou à diminuer un sentiment de détresse ou à empêcher un événement ou une situation redoutés. Dans ce cas, il s'agit d'une compulsion réductrice d'anxiété. Cependant, la réduction de l'anxiété par une compulsion n'est que temporaire, et le retour systématique de l'anxiété exige de nouveau la répétition des rituels
Dans d'autres situations, la compulsion est génératrice d'anxiété, car elle doit obéir à des règles et des séquences rigides et parfois très élaborées afin d'aboutir à la sensation du juste "parfait". Dans tous les cas, les compulsions sont manifestement excessives et paraissent sans relation réaliste avec ce qu'elles se proposent de neutraliser ou de prévenir.

En résumé, le TOC est caractérisé par des symptômes répétitifs, désagréables et reconnus à un moment donné comme exagérés ou irraisonnés. Le sujet reconnaît que le TOC est le produit de ses propres pensées et fait constamment des efforts pour annuler les obsessions ou résister à l’exécution des rituels. Enfin, les rituels peuvent être une source s’un soulagement temporaire, mais de plaisir.

Les symptômes du TOC ne doivent pas être confondus avec d’autres symptômes psychiatriques, comme :

Les ruminations dépressives

Les hallucinations psychiques (voix intérieures menaçantes) et les idées délirantes

Les préoccupations obsédantes qui portent sur la nourriture (anorexie mentale), l'apparence physique (dysmorphie corporelle), la crainte d'avoir une maladie (hypocondrie), la consommation d'une substance (dépendance ou addiction)

Des comportements répétitifs à caractère compulsif : s'arracher les cheveux (trichotillomanie), voler (kleptomanie), achats pathologiques

Des troubles moteurs répétitifs et incontrôlables : tics complexes, syndrome de Gilles de la Tourette

La personnalité obsessionnelle : perfectionnisme, ardeur excessive au travail, excès de conscience, difficultés de déléguer à autrui, rigidité, entêtement….

L’importance du dépistage des TOCs chez le pédiatre Dépression Intrusions mentales et verbales

En fait, le cerveau est une machine complexe, comme un ordinateur qui calcule à une vitesse incroyable tout ce que nos sens perçoivent. Les buts du cerveau sont multiples : comprendre, analyser, retenir, décrypter, ressentir, anticiper, et surtout protéger le corps dans lequel il est. Pour cela, il utilise de l’essence que sont les neuromédiateurs (dopamine, sérotonine, noradrénaline). Avec des doses normales de neuromédiateurs, il fait son travail correctement, il maintient un juste milieu entre « ce n’est pas grave, ce n’est pas la peine de bouger » et « la situation pourrait être dangereuse, il faut se méfier ». Quand on a un dérèglement dans la production de dopamine ou de sérotonine, le cerveau s’excite, il devient anxieux, chimiquement anxieux, sans raison, son niveau d’anticipation devient plus important. Quand on boit trop d’alcool ou de café, on est plus joyeux ou plus énervé, et c’est un ressenti que l’on perçoit en soi en sachant très bien que notre environnement n’a aucune influence. On sait pertinemment que c’est l’effet de l’alcool et du café. Pour le cerveau, c’est un peu plus compliqué : il va être anxieux sans savoir pourquoi. Et comme aucune personne souffrant de TOC n’imagine que cette anxiété est due à un dérèglement de substance, elle laisse son cerveau trouver une raison extérieure, dans l’environnement. Le cerveau utilise les yeux, les oreilles, toutes les connaissances qu’il a engrangées depuis des années et fait des milliers de calculs. Et bien sûr, il ne trouve rien dans l’environnement qui puisse justifier cet état d’anxiété. Comme ce cerveau anxieux sans raison ne peut pas agir, ne peut rien faire sans point de départ, il va alors chercher par déduction et utiliser des probabilités. Cette utilisation volontairement fausse des probabilités, c’est le TOC … « La poubelle là-bas, elle pourrait porter une maladie », « Un conducteur pourrait ne pas me voir », « S’approcher d’un pont pourrait être fatal ». Une fois cette probabilité alambiquée envisagée, le point de départ est trouvé, le cerveau a un moyen de canaliser ses neuromédiateurs en trop. Bien évidemment, comme le cerveau a fonctionné avec une probabilité, cela peut être un thème comme un autre, peut importe, le cerveau en change souvent avec les mois qui passent et de nombreux patients constatent que leur TOC se transforme au cours de leur vie. Le point le plus important à comprendre est que le thème du TOC (sida, lavage, porte, gaz, se tuer, les voitures, …) est un alibi que le cerveau utilise pour justifier qu’il soit chimiquement anxieux, il ne repose donc sur rien de concret mais sur une probabilité. Et alors la mécanique est en marche : plutôt que reconnaître que la probabilité a été trouvée avec une logique fumeuse, il va envoyer ses armes pour protéger son propriétaire. Des armes, il en a deux :

L’angoisse est un mécanisme de protection très utile car très désagréable. Elle est là pour prévenir et permettre, à cause de la sensation flottante et douloureuse, de faire comprendre que quelque chose est en train d’arriver, va, ou pourrait survenir. Comme l’angoisse est douloureuse, on va tout faire pour s’en débarrasser, c’est donc cette sensation qui va nous faire bouger plutôt que rester sur place. Si on ne ressentait pas quelque chose de désagréable mais au contraire une sensation sympathique, on ne prendrait pas la peine de se protéger et on se ferait tuer.

Les ruminations sont tous les scénarios que le cerveau envisage, comme un joueur d’échecs qui calcule toutes les combinaisons, et en fait part en martelant son propriétaire qui se retrouve envahi de pensées de catastrophe. Le cerveau n’est pas idiot : en abreuvant son propriétaire d’idées de catastrophe, il est sûr de le convaincre de bouger rapidement.

Le but du cerveau est de régler le problème, contrôler tout autour de lui jusqu’à ce que la probabilité soit de 0, et bien sûr de canaliser ces neuromédiateurs qui débordent. Il demande alors à la personne de vérifier, laver, annuler, revenir sur ses pas, tout mettre de façon symétrique …

Comme le cerveau n’a pas compris que la source était les neuromédiateurs, ce qu’il demande à son propriétaire ne règle donc pas le problème. Après avoir tout bougé autour de lui, le cerveau s’étonne que l’anxiété soit toujours présente ou revienne quelques minutes après. Il étend alors la probabilité en sous probabilités. Ce qui était logique devient alors de plus en plus absurde, mais semble tenir la route. Le cerveau prend des décisions encore plus drastiques et va multiplier à l’infini les rituels de protection. Et là, la personne se retrouve avec une mission éprouvante, à s’agiter dans tous les sens, rongée par l’angoisse et les ruminations que son cerveau continue de lui envoyer, rappelons-nous, pour… la protéger. Et comme la personne se dit que son cerveau ne fait sûrement pas cela pour rien, elle va faire, à contre cœur certes, ce qu’il lui demande : se rassurer sur le fait qu’elle ne va pas devenir fou du jour au lendemain, que la symétrie est nécessaire pour bloquer des pensées de mort, que quand on pense à la pédophilie ou l’homosexualité on est forcément en train de devenir pédophile ou homosexuel...

Quand votre voiture tombe en panne, vous ouvrez le capot, et vous regardez la pièce qui est défectueuse selon le bruit, la fumée, ou ce que votre voiture ne peut subitement plus faire. Le problème demande une réponse adaptée et ciblée uniquement sur celui-ci. Vous allez faire changer uniquement la pièce défectueuse. En science, on observe un fait plusieurs fois et au bout d’un moment on se dit qu’il doit y avoir un truc. On essaye de savoir s’il y a une vérité là-dessous. On fait une étude et à force de répétitions on se rend compte que visiblement ce fait est réel. On dit donc qu’ « un fait est vrai quand il est démontré vrai ».

Le TOC, lui, il part d’une logique inverse : la voiture marche très bien mais elle pourrait ne plus marcher. Et le TOC ne part pas du fait qu’il y a de la fumée ou un bruit ou que les freins ne marchent plus, mais de la simple idée que tant qu’on a pas prouvé qu’elle ne marchait pas correctement, on ne peut pas prouver qu’il n’y a pas un problème. En fait, si vous suivez bien, dans la vie de tous les jours, quelque chose est vrai quand on a trouvé des arguments qui montrent que c’est indubitablement vrai. Quand on a un TOC, « quelque chose est vrai tant qu’on a pas réussi à prouver qu’il était faux. » Cela veut dire que quand on a un TOC, ce n’est pas au TOC de nous montrer par des faits, des arguments palpables, qu’il y a un problème, c’est à nous de lui prouver qu’il n’y en a pas. Et comme démontrer demande qu’on se confronte, on ne teste rien du tout, on reste dans l’évitement et les rituels. « La chose devient alors vraie car imaginée possible, point. »

A partir de là, tout est permis dans les ruminations et les obsessions. Et comme cette logique est inversée et impossible à solutionner, elle devient de plus en plus diffuse, englobe de plus en plus de facteurs, de probabilités, et après quelques mois, même serrer une main est propice à des rituels par peur de la catastrophe, et ce, jusqu’à preuve du contraire.

Le doute, c’est la fondation de tous les TOC. Douter, c’est bien en science, c’est bien dans la vie, mais quand on doute il faut des arguments en béton, qui soient vérifiables dans la réalité, qui soient connus, qui soient partagés par d’autres personnes, …

Quand on a un TOC, on ne se base pas sur les arguments de la réalité, sur le quotidien, sur ce qui est de l’ordre du sens commun ou du bon sens, on se base sur une seule et même phrase, le précieux « Et si ». Le « et si » a des variantes qui sont le « qui me dit que ? », le « On est jamais sûr que », et le « Il se pourrait que ». Et là, on en arrive à des démonstrations redoutables où la fin du scénario parait logiquement plausible alors qu’elle repose sur une succession de postulats tous plus abracadabrants les uns que les autres. Mais comme le « et si » fait charnière un peu partout, la personne qui a un TOC croit que « et si » ça veut dire « = ». La personne ayant un TOC oublie tout le temps qu’un « et si » n’a aucune valeur scientifique. Prenons deux exemples de la même situation :

Une personne sans TOC : « Si les poubelles portaient du Sida, avec le nombre de poubelles qu’il y a dans les rues du monde entier, et le nombre de personnes qui y touchent, il y aurait eu une hécatombe, donc on aurait été au courant depuis longtemps. Et comme moi je touche des poubelles, que toutes mes connaissances touchent des poubelles, et que personne n’a rien, ça ne tient pas la route ». L’idée est bonne, mais ça n’a aucune validation dans la réalité

Une personne avec un TOC : « Il peut y avoir du Sida sur une poubelle car si un séropositif jette un mouchoir plein de sang dans une poubelle, si le mouchoir effleure la poubelle, et que je touche la poubelle avec une micro coupure, je peux l’attraper. Je n’en ai jamais entendu parlé, mais dans le doute, il vaut mieux éviter. »

Antoine, 25 ans, présente depuis son adolescence des comportements de rangement et un besoin excessif de symétrie. Il a besoin, chez lui et au travail, que tout soit en ordre et que les objets soient « dans le même état que le jour où je les ai achetés ». Il ressent le besoin d’ajuster le four et le grille pain pour qu’ils soient parallèles au mur. Dans la salle de bain, les robinets mitigeurs sont à 90°, sans taches de calcaire (il va souvent passer du produit avant que la femme de ménage ne passe travailler). Quand il part au travail le matin, il vérifie d’un long coup d’œil différents objets du salon, que tout soit à sa place. Il fait un second tour le soir avant de se coucher. Il vérifie comment sont disposés les vêtements dans les armoires (tous doivent être bien pliés et symétriques, avec un décalage égal), les manteaux bien perpendiculaires dans la penderie, chaque couvert bien à sa place dans le lave vaisselle ou le tiroir. Il vérifie les traces d’eau sur les robinets, les tables et les lavabos, que le canapé soit bien tendu (malheur à celui qui s’assoie et dessus !). Il peut passer jusqu’à 35 minutes à faire son lit, car les draps doivent être symétriques, parfaitement mis entre le matelas et les lattes, et bien tirés (pas de plis). Le salon doit être toujours parfaitement disposé, rien ne droit traîner. Sa femme et sa fille ne doivent pas perturber cette disposition qui leur est imposé et qu’elles ne doivent perturber sous peine de crises de colère. Il met toujours les mêmes vêtements et les mêmes chaussures, afin de préserver la perfection d’autres habits plus chers et plus récents. Il vérifie le niveau de sucre dans la boite en verre, de même pour le café et les céréales, si tout le monde a bien tiré la chasse, si les serviettes de bain et les torchons sont bien disposés. Il essuie souvent avec un chiffon les traces de doigts sur la vitre des tables basses, regarde le travail effectué après que la femme de ménage ait terminé en tournant pendant 40 minutes dans la maison et en remettant chaque meuble à sa place au millimètre près.

Cédric, 21 ans, est constamment envahi par des superstitions et des croyances obsédantes. Il a peur que de mauvaises pensées puissent se concrétiser et tuer les gens, tout en sachant pertinemment que cela est strictement impossible. A chaque fois qu’il a une mauvaise pensée, il essaye de la chasser en trouvant une pensée plus positive et en répétant le même geste qu’il était en train de faire. Parfois, il doit répéter ce rituel plusieurs fois de suite quand le doute s’impose. Quand ce rituel de répétition et d’annulation s’est ancré, les pensées négatives sont devenues de plus en plus fréquentes, horribles et intrusives. Il a donc des phrases qui lui arrivent automatiquement, malgré lui « Ta sœur ira en enfer », « Maman est une pute, elle va crever ». Il lui arrive de passer plus de 8 heures par jour pour réaliser ses annulations. Il a aussi peur de perdre « sa personnalité » en laissant des choses (papiers, cheveux, poussières, aura, ondes) dans une pièce ou chez quelqu’un, comme si cela allait le déposséder de ce qu’il est, d’une partie de lui ou de son âme. Il a peur qu’une catastrophe ait lieu parce qu’il a pêché par omission (comme ne pas avoir fait quelque chose contre le destin). Il ne supporte pas de toucher 3 fois la même chose ou faire 3 fois le même acte au sein d’une même journée car ce chiffre est maudit et peut entraîner la mort de ses proches.

Nathalie, 22 ans, a la peur de contracter le virus du SIDA. Elle souffre de cette peur depuis 3 ans. Elle a rencontré des dizaines de médecins généralistes, des associations, des gynécologues et des infirmières auxquels elle a posé de centaines de questions sur les modes de transmission du sida, mais aucune réponse n’a été en mesure de la rassurer. Au contraire, tout ce qu’elle a entendu se mélange et alimente ses ruminations. Elle a, au cours des dernières années, effectué 4 tests de dépistage du VIH qui, loin de calmer ses obsessions, les ont au contraire renforcées en entraînant des vérifications incessantes des résultats. Ses TOC se traduisent par des questions incessantes à sa famille et aux médecins, un évitement de toute relation sexuelle sinon elle est obligée de harceler ses partenaires de questions (qui ils ont rencontré, se droguent-ils, ont-ils eu des rapports à risque, ont-ils des amis homosexuels), peur des poubelles car elles contiennent peut être du sang ou des seringues de toxicomanes, des containers à verre, des seringues par terre (toute seringue est forcément une seringue contaminée), peur de serrer une main ou embrasser quelqu’un en ayant une plaie ou sans savoir si l’autre n’a pas une plaie. Elle n’aime pas prendre le métro à cause des SDF qui pourraient être porteurs de maladies ou toxicomanes. Elle évite les bénévoles du Sida qui font signer des pétitions dans la rue car ils sont en contact avec des séropositifs, elle lave très souvent ses mains quand elle touche un objet incongru, croise une personne qui pourrait être un SDF, va aux toilettes ou touchent ses chaussures ou le sol. Elle a peur de marcher en chaussettes chez elle ou chez des gens, de toucher le sol ou de ramasser quelque chose sur le trottoir, peur de tout objet piquant ou tranchant (couteaux, aiguilles, verre, …), peur de se couper les ongles, peur du sang ou de ce qui ressemble à du sang (elle passe ses mains à l’alcool à 90°). Elle ne mange pas de viande car le sang lui rappelle le sida.

Dans la population générale, on estime actuellement que le TOC touche environ 2 à 3 % de la population générale adulte et 2 et 3,6 % des enfants et adolescents. La prévalence du TOC chez les sujets ayant consulté en milieu médical est de 6,5 % contre 1,3 % chez ceux qui n'ont pas consulté. Ce qui signifie que la présence d’un TOC est source de détresse et d’enfermement et que les patients n’osent pas consulter. Une enquête nationale française réalisée dans une population de 4364 patients consultant pour la première fois en psychiatrie, a suggéré une fréquence de 9,2 % pour le TOC (Hantouche et al, Encéphale, 1995). Une autre étude française ayant porté sur les sujets présentant une anxiété résistante aux anxiolytiques a révélé la présence du TOC chez la moitié des cas (Hantouche et al, La Revue du Praticien, 2001). Jusqu’à présent, le TOC demeure une affection encore peu connue :

Les patients sont souvent réticents à divulguer spontanément leurs symptômes, soit par peur d’être jugé, soit à cause d’un vécu de honte

Les patients ignorent la nature pathologique de l'affection, surtout si le TOC a débuté à un âge précoce

Le TOC est masqué par d’autres troubles associés comme la dépression, l’anxiété, les tics ou l’abus de substance

40-50 % des patients consultent en médecine générale qui n’est pas suffisamment formée pour dépister et traiter le TOC

Le dépistage est rarement systématique car les médecins croient que c’est une affection rare

Malgré la spécificité symptomatique et la divulgation des chiffres élevés de la prévalence, le TOC demeure, jusqu’à présent, mal connu et dépisté. Certains comportements et situations doivent alerter sur la présence du TOC, comme :

Une anxiété résistante aux anxiolytiques

Une dépression chronique et/ou difficile à traiter

Un échec professionnel inexpliqué ou scolaire dans les formes juvéniles

Des troubles inexpliqués du comportement avec une histoire familiale de TOC

Des conduites incompréhensibles transformant la vie de tous les jours en une lutte permanente.

Si le sujet présente un des éléments, le TOC doit être recherché à l’aide de questionnaires spécifiques

Bibliographie autour des TOCs, document AFTOC